S'occuper d'un proche atteint de démence

Que vous cherchiez des soins pour un parent atteint de la maladie d'Alzheimer ou que vous vous occupiez de la démence d'un frère ou d'une sœur bien-aimé(e), la route est longue et difficile, mais elle n'est pas sans espoir.

L'annonce du diagnostic de démence d'un proche peut être dévastatrice. Outre l'acceptation des changements que la maladie entraînera pour votre proche et votre famille, la décision de gérer les soins liés à la démence peut vous sembler insurmontable.

Sur les 5,8 millions de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection connexe aux États-Unis, beaucoup restent chez elles, ce qui leur permet de vivre confortablement dans leur propre environnement et de rester proches de leur famille. Mais la prise en charge n'est pas facile et s'accompagne d'un certain nombre de responsabilités, de défis et de stress. Au fur et à mesure que la maladie progresse, le rôle de l'aidant devient encore plus exigeant et complexe. 

Il est naturel de vouloir faire tout ce qui est en son pouvoir pour prendre soin de l'être cher. Cependant, sans le soutien approprié, les aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de démence peuvent rapidement s'épuiser et mettre leur propre santé en danger. Il est important de savoir quand il est temps de demander de l'aide supplémentaire.

From early-onset (Mobile Primary Care) to life-limiting progression (Palliative Care) to a terminal diagnosis (Hospice Care), Sage provides specific care for each distinct phase of this disease. 

Lisez ce qui suit pour savoir comment fournir les meilleurs soins à votre proche atteint de démence tout en prenant soin de vous.

Reconnaître les signes de la démence

Il se peut que votre proche soit très distrait ces derniers temps ou qu'il ait l'impression d'être " absent " au milieu de tâches routinières, comme se préparer pour la journée ou faire la cuisine. Ces situations peuvent être déconcertantes, surtout si elles se produisent de plus en plus fréquemment. Mais la meilleure chose que vous puissiez faire est d'être conscient des signes et d'aider votre proche à les signaler à son médecin.

Commençons par le commencement. Afin de fournir les meilleurs soins aux personnes atteintes de démence, il est important de connaître les signes afin de savoir quand il est temps de parler à un médecin.

Les signes précoces de la démence comprennent

• Perte de mémoire qui perturbe la vie quotidienne
• Difficulté à planifier ou à résoudre des problèmes
• Difficultés à accomplir des tâches familières, telles que la préparation d'un repas ou la conduite d'un véhicule vers un lieu familier
• égarer des objets et ne pas pouvoir revenir sur ses pas 
• Oublier des mots ou ne pas pouvoir suivre une conversation
• Difficulté à comprendre les images et à évaluer la distance
• Mauvais jugement

Au fur et à mesure que la maladie progresse, les symptômes de la démence s'aggravent. Votre proche peut présenter davantage de signes de confusion et de désorientation. Les signes de démence au stade intermédiaire sont les suivants

• Oubli d'événements, d'histoire personnelle et d'informations personnelles, y compris l'adresse et le numéro de téléphone
• Confusion avec les dates et le temps qui passe
• Sentiment d'humeur maussade et de retrait du travail et des activités sociales
• Changements de personnalité, y compris méfiance et délires
• Difficulté à contrôler la vessie et les selles
• Changements dans les habitudes de sommeil
• Tendance accrue à errer ou à se perdre

Aux stades avancés de la démence, les symptômes deviennent graves et la personne a besoin d'être soignée 24 heures sur 24 pour sa santé et sa sécurité. À ce stade, il est peu probable que vous puissiez vous occuper seul de votre proche. Vous pouvez envisager d'opter pour un établissement d'aide à la vie autonome doté d'unités de soins de la mémoire ou de faire appel à une personne à domicile pour s'occuper de lui. Les symptômes de la démence tardive sont les suivants

• Perte de conscience des expériences récentes et de l'environnement
• Besoin d'aide pour les soins personnels quotidiens
• Changements dans les capacités physiques, y compris la marche, la position assise et, finalement, la déglutition.
• Difficultés de communication

Soins de la démence : Prendre soin d'un proche atteint de démence

Pour aider une personne atteinte de démence, vous devrez l'assister dans divers aspects de sa vie, y compris le bain, la toilette, l'habillement et la préparation des repas. L'établissement d'une routine et d'un plan d'action facilitera l'accomplissement de ces tâches quotidiennes.

Pour offrir les meilleurs soins aux personnes atteintes de démence et d'Alzheimer, vous devez également veiller à ce que votre domicile soit un environnement sûr pour votre proche.

Aider une personne atteinte de démence à conserver un mode de vie sain

La démence pose un certain nombre de problèmes dans la vie de tous les jours. Lorsque vous vous occupez de patients atteints de démence et que vous les aidez dans leurs tâches quotidiennes, gardez ces conseils à l'esprit pendant les premiers stades de la maladie et au fur et à mesure de son évolution :

• Respectez un horaire pour le bain, la toilette et les repas. Prévoyez suffisamment de temps pour accomplir ces tâches et manger.
• Aidez votre proche à noter les rendez-vous, les dates importantes et les listes de choses à faire.
• Fixez des rappels et utilisez un pilulier pour vous assurer que les médicaments sont pris correctement.
• Achetez à votre proche des vêtements confortables et faciles à porter.
• Permettre à la personne de faire sa toilette ou de se laver elle-même dans la mesure où cela est possible en toute sécurité.

Comme les personnes atteintes de démence ont souvent du mal à prendre des décisions pour elles-mêmes, il est important de les aider à maintenir un mode de vie sain. Voici quelques conseils à prendre en compte :

• Choisissez des activités qui les maintiendront actifs, comme les tâches ménagères, le jardinage et les promenades.
• Gardez votre réfrigérateur rempli d'aliments nutritifs.
• Lorsque vous faites vos courses, pensez aux repas et aux en-cas faciles à préparer, tels que les salades préparées, les fruits et les yaourts en portions individuelles.
• Laissez à vos proches le choix des aliments qu'ils souhaitent consommer.
• Essayez de rendre l'activité physique plus amusante en ajoutant de la musique ou en jouant à un jeu.

Conseils de sécurité à domicile

La démence peut altérer le jugement d'une personne et la conscience qu'elle a de son environnement. C'est pourquoi la prise en charge des patients atteints de démence ou de la maladie d'Alzheimer implique d'éliminer de votre domicile les dangers qui peuvent mettre en péril votre proche. Cela leur permettra également d'être plus indépendants et de se déplacer librement. 

Conseils pour faire de votre maison un endroit plus sûr pour une personne atteinte de démence inclure :

• Munissez-vous d'une chaise de douche solide et installez des barres d'appui dans votre salle de bains pour éviter les chutes.
• Équiper tous les escaliers d'au moins une main courante et utiliser des poignées de sécurité dans les escaliers.
• Insérer les fiches de sécurité dans les prises électriques lorsqu'elles ne sont pas utilisées.
• Utiliser des appareils de cuisine dotés d'une fonction d'arrêt automatique.
• Appliquez des couvercles sur les boutons de la cuisinière ou fermez le gaz lorsque vous ne l'utilisez pas.
• Veillez à ce que les allées, les couloirs et les pièces soient bien éclairés.
• Enlevez les tapis, les rallonges électriques ou tout autre objet encombrant qui pourrait faire trébucher la personne.
• Mettez les médicaments dans un tiroir ou une armoire fermée à clé.
• Gardez les produits de nettoyage, les détergents pour le linge et les autres produits contenant des substances chimiques nocives hors de vue et en lieu sûr.
• Ayez à portée de main une liste des numéros d'urgence, y compris ceux de la salle d'urgence locale et des services de police et d'incendie.

Conseils pour communiquer avec une personne atteinte de démence

Les personnes atteintes de démence ont souvent des difficultés à se souvenir de leurs pensées, de leurs mots et même de leur environnement. Elles peuvent également avoir des difficultés à comprendre ce que les autres essaient de leur dire.

Si cette situation peut être extrêmement frustrante pour eux, elle peut aussi rendre la conversation avec votre proche difficile et source de confusion et d'incompréhension. Un peu de patience peut s'avérer très utile, tout comme les stratégies suivantes pour mieux communiquer avec une personne atteinte de démence:

• Laissez votre proche parler sans l'interrompre et écoutez ce qu'il dit.
• Restez en contact avec votre proche en le regardant dans les yeux, en l'appelant par son nom et en lui tenant la main.
• Si vous ne comprenez pas ce que dit la personne, essayez de l'interpréter grâce au contexte et au langage corporel. Lorsque la personne a fini de parler, posez d'autres questions ou devinez ce que cela pourrait être.
• Soyez attentif à vos signaux non verbaux et restez calme et neutre.
• Évitez les distractions, comme la télévision ou la radio en arrière-plan.
• Encouragez-la gentiment, mais évitez de lui parler comme à un enfant.
• Utilisez des phrases simples et posez des questions par oui ou par non lorsque c'est possible, en particulier aux stades avancés de la maladie.
• Ne critiquez pas et ne corrigez pas les erreurs.
• Essayez d'utiliser des indices visuels, par exemple en montrant des vêtements de rechange pour indiquer qu'il faut s'habiller ou en montrant la salle de bains pour demander s'il a besoin d'utiliser les toilettes.
• Si vous vous sentez frustré, faites une pause et reprenez la conversation plus tard.

Prendre soin de sa propre santé mentale : Comment faire face à la démence et à la maladie d'Alzheimer en tant que membre de la famille

Il n'est pas rare que les aidants de personnes atteintes de démence ou de la maladie d'Alzheimer fassent passer les besoins de leurs proches avant les leurs. En fin de compte, s'occuper d'une personne atteinte de démence peut vous rattraper et avoir un effet dévastateur sur votre propre santé mentale, ce qui fait de l'aide aux personnes atteintes de démence une nécessité absolue.

La recherche montre que, par rapport aux personnes qui ne s'occupent pas d'un malade, les aidants de personnes atteintes de démence connaissent des niveaux plus élevés de dépression, de stress et d'anxiété, ainsi que des niveaux plus faibles de bien-être général.ainsi que des niveaux inférieurs de bien-être général. 

Si la prise en charge d'une personne atteinte de démence peut être gratifiante, elle peut aussi être épuisante sur le plan émotionnel. Les sentiments de frustration, de tristesse, de colère, de désespoir et de solitude sont tout à fait normaux. Cependant, si vous ne disposez pas du soutien nécessaire pour faire face à ces sentiments, votre propre santé peut en souffrir.

Pour prévenir l'épuisement professionnel, les personnes qui s'occupent de personnes atteintes de démence peuvent bénéficier des mesures de soutien suivantes :

• Rappelez-vous que vous n'avez pas besoin d'être la seule personne responsable des soins. Demandez l'aide de votre famille, de vos amis et de vos voisins.
• Faites des pauses et prenez du temps pour vous tout au long de la journée.
• Maintenez vos loisirs et vos centres d'intérêt à jour.
• Maintenez une alimentation saine et faites de l'exercice aussi souvent que possible.
• Appuyez-vous sur votre système de soutien et passez du temps avec vos amis.
• Rejoignez un groupe de soutien pour entrer en contact avec d'autres personnes s'occupant de personnes atteintes de démence.
• Essayez des techniques de relaxation, telles que la méditation, les exercices de respiration ou la relaxation musculaire progressive.
• Consultez régulièrement votre médecin et signalez-lui tout changement d'appétit ou de sommeil.

At Sage, our team prides itself on using the methodologies of renowned dementia expert Barbara Karnes, RN. For more information on the medical rationale behind proper dementia care, consider these resources: 

• How Do I Know You - Dementia at the End of Life par Barbara Karnes
• Le moment venu : Guide de l'aidant
• Faire face à des choix difficiles : Guide de la nutrition et de l'hydratation artificielles

Quand envisager une aide extérieure

C'est une vérité cruelle et injuste de la maladie : au fur et à mesure que la démence de votre proche progresse, ses symptômes s'aggravent et la prise en charge devient plus difficile à gérer. 

Les stades avancés de la démence nécessitent des soins 24 heures sur 24 et il est impossible de tout faire seul. Si vous vous sentez dépassé, épuisé, constamment stressé et que vous avez l'impression de ne plus pouvoir vous occuper seul de votre proche, il est temps d'envisager une aide extérieure.

One option is respite care. This involves having others care for the person with dementia, offering a temporary break for the primary caretaker. Respite care will allow you to take time for yourself to spend with family and friends, run important errands, or simply relax.

Respite care can be essential to caretakers’ mental well-being, allowing them to re-energize and reconnect with themselves so they are better able to support and care for their loved one. Sage takes pride in providing supportive and personalized mobile respite care to dementia patients in need in the Southern Arizona region.  

Le rôle de l'aide à domicile dans la prise en charge des personnes dépendantes

Les soins à domicile pour les personnes atteintes de démence sont une forme de soins de répit à envisager. Ce service fournit une aide à la vie à votre proche dans le confort de votre propre maison. Une aide à domicile peut être disponible pour quelques heures par jour ou 24 heures par jour.

L'aide à domicile est chargée des tâches quotidiennes de base, telles que le bain, l'habillage et les travaux ménagers légers. Parfois, l'aide à domicile se contentera de tenir compagnie à votre proche. Si nécessaire, les services d'aide à domicile peuvent également fournir une aide qui offrira des soins complets au chevet du patient.

Les services d'aide à domicile vous permettent de prendre du temps pour vous, tout en sachant que votre proche est en sécurité et qu'on s'occupe de lui à la maison. Ils donnent également à votre proche la possibilité d'interagir et de socialiser avec d'autres personnes.

Caretakers with Sage Hospice are carefully screened, insured, and receive ongoing training to enhance their skills so you can be rest assured your loved one’s care is in the best hands.

Comment transmettre les observations au médecin de votre proche ?

En tant qu'aidant, vous jouerez un rôle important dans la communication avec les médecins de vos proches. Il est préférable de commencer à planifier cela avant la visite au cabinet. 

Tenez un journal des observations que vous avez faites au sujet de votre proche, notamment le moment où les troubles de la mémoire sont apparus ou se sont aggravés, l'impact des symptômes sur sa vie, les changements dans les habitudes alimentaires et de sommeil, les changements d'humeur et tout autre problème de comportement que vous avez remarqué.

Ayez une liste de tous les médicaments et compléments qu'il prend, avec leur dosage et leur fréquence. Préparez également les antécédents médicaux de votre proche et de votre famille.

Enfin, apportez une liste de questions ainsi qu'un stylo et du papier pour prendre des notes pendant le rendez-vous. S'occuper d'un patient atteint de démence peut être nouveau et effrayant, mais votre prestataire de soins peut vous apporter des réponses et des ressources.

Keep in mind, mobile nurses will monitor and take notes on the actions performed on the patient, including X-Rays, blood-work, and other assessment types. In partnering with Sage, you’ll regularly receive updates on what’s happening with your loved one and can have critical information relayed to other medical professionals for you. 

Planning for the Future: Palliative and Hospice Care

Personne ne veut penser à ce qui se passera lorsque vous ne pourrez plus vous occuper de votre proche, mais en raison de la nature de la maladie, il est nécessaire d'avoir un plan pour l'avenir. 

Souvent, les gens ne commencent à planifier les soins de fin de vie que lorsqu'il est trop tard. On repousse l'échéance jusqu'à ce que le patient perde la capacité de faire part de ses souhaits et de la manière dont il veut vivre les derniers chapitres de sa vie.

Si vous êtes encore en mesure de discuter avec votre proche de ses souhaits, faites-le le plus tôt possible. Si la démence est à un stade avancé, vous pouvez prendre certaines mesures pour rendre la fin de vie de votre proche aussi confortable que possible. 

In choosing Sage as your mobile dementia care partner, you’ll receive support from an experienced nurse in planning for your loved one’s future based on their specific life circumstances and health status. Here’s some more insight on the various types of care to be considered. 

Soins Palliative

One option to consider is palliative care. This is a specialized form of healthcare providing pain relief and symptom management for patients diagnosed with a chronic illness, such as dementia. Palliative care nurses focus on making the person as comfortable as possible, enhancing their quality of life, and easing distress. A person may receive palliative care for any length of time, at any stage of their illness, and whether or not they are seeking curative treatment.

A palliative-care team includes specialty doctors, nurses, and social workers to help the individual and their family with not only medical treatment, but mental and social support. Each palliative care plan is tailored to the patient’s individual needs. With Sage palliative care, these support types can be provided in home or at a medical facility. 

Soins Hospice

At some point, palliative care may no longer be enough. At later stages of dementia, the disease becomes so life limiting and it becomes time to think about end-of-life care. This is when you may consider hospice care.

Unlike palliative care, hospice care is offered to patients who are not seeking curative treatment. The goal is to improve a patient’s quality of life and to make the most of the time they have left. 

Hospice care focuses on pain relief and symptom management, reducing distress, and supporting the patient’s cultural, spiritual, or religious practices. Hospice care teams often include specialized doctors and nurses, social workers, mental health specialists, massage therapists, spiritual advisers, and grief counselors. 

Sage hospice care can be provided in-home or at a specialized facility. Either way, it will comfort you and your family to know that your loved one is comfortable and their pain is being eased at the end of their life. 

Soins aux personnes atteintes de démence ou de la maladie d'Alzheimer - Résultats

Il n'est jamais facile de s'occuper d'un proche atteint de démence. Chaque jour, vous serez confronté à des défis mentaux, physiques et émotionnels. 

Having appropriate support is paramount to both you and your loved one’s health. If you’re feeling burnt out and like you can no longer care for your loved one on your own, it’s time to seek some help. Whether that’s from family and friends or a professional service like home care, palliative care, or hospice care, that additional assistance can make all the difference.

Let the Sage Family guide you and the ones you love through the most uncomfortable times of your lives and beyond. We can help you so you can help them.

Pour plus d'informations ou pour faire une recommandation :

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