Cuidar a un ser querido con enfermedad pulmonar

Aunque a menudo respirar se da por sentado, las responsabilidades de cuidar a un ser querido con enfermedades pulmonares como la EPOC pueden afectar profundamente a cada respiración y a la vida de sus cuidadores. Los CDC informan de que más de 15 millones de estadounidenses que viven con EPOC, cada uno de ellos apoyado por seres queridos entregados que afrontan retos únicos.

Desde el trabajo hasta pasar tiempo con los amigos o realizar tareas sencillas como subir escaleras o pasear al perro, muchas de las cosas que damos por sentadas se convierten de repente en un reto. La EPOC también puede ser psicológicamente agotadora y aumentar el riesgo de que su ser querido sufra complicaciones de salud graves, como artritis, asma, insuficiencia cardíaca congestiva, diabetes e ictus.

Atención domiciliaria para la EPOC

Si su ser querido padece EPOC, las estancias periódicas en el hospital y una calidad de vida muy limitada suelen convertirse en el status quo. Muchos optan por tratar la enfermedad en casa con su familia, ya que es un lugar familiar de amor, comodidad y paz.

Sin embargo, el cuidado de la EPOC en casa supone una pesada carga sobre los hombros de los cuidadores. Los amigos y la familia pueden hacer, y a menudo hacen, grandes sacrificios para que sus seres queridos con EPOC vivan cómodamente. Aunque nobles, estos sacrificios pueden conllevar importantes exigencias personales, emocionales y físicas. El agotamiento del cuidador es peligrosamente real y pone en riesgo tanto a usted como a su ser querido.

Pedir ayuda es esencial cuando se cuida a una persona con EPOC. Y dedicar tiempo a cuidarse a sí mismo puede ayudarle a proporcionar mejores cuidados. En este artículo se explica cómo afrontar la EPOC como familiar, los pormenores de la atención domiciliaria de la EPOC y cómo obtener el apoyo que necesita el cuidador.

Cómo detectar los síntomas de la EPOC

Existe una lista de signos de alerta temprana que indican la EPOC, pero esta enfermedad pulmonar a menudo no se diagnostica hasta sus fases más graves..

Señales de alerta

Los principales síntomas de la EPOC durante las primeras etapas incluyen:

• Tos que produce una gran cantidad de mucosidad y se prolonga durante mucho tiempo.
• Falta de aliento, que puede hacerse más evidente después de realizar esfuerzos físicos.
• Pesadez en el pecho o sensación de opresión en la zona torácica.
• Sibilancias, silbidos o chirridos al respirar.

Es posible que no todos los síntomas de EPOC mencionados sean perceptibles al principio, o que la persona con EPOC haga ligeros ajustes para compensarlos sin darse cuenta. Por ejemplo, un paciente con EPOC puede optar por conducir distancias cortas en lugar de caminar.

Si su familiar tose con regularidad, contrae infecciones pulmonares o tiene dificultades para respirar, es conveniente que acuda pronto al médico para hablar sobre los cuidados de la EPOC o descartar otras enfermedades. El médico de su familiar puede derivarlo a un especialista pulmonar, o neumólogo, que le realizará una prueba básica denominada espirometría. Esta prueba mide cuánto aire expulsan los pulmones en una sola respiración.

Síntomas graves de EPOC

A medida que avanza la enfermedad, pueden aparecer los siguientes síntomas de EPOC:

• Ansiedad
• Depresión
• Fatiga
• Disminución del apetito
• Pérdida de peso no deseada o inesperada y pérdida de masa muscular

Sus seres queridos con EPOC también pueden descubrir que algunas actividades que antes les resultaban fáciles se vuelven más difíciles, lo que a menudo les provoca falta de aire. Trabajar en el jardín o ir a la tienda, por ejemplo, pueden provocar jadeos y sibilancias inesperadas.

Cómo reconocer las crisis de EPOC

Dado que la EPOC debilita los pulmones, el organismo de su ser querido luchará por protegerse de la inhalación de humo, los resfriados o las infecciones pulmonares. Incluso el aire frío y ciertos olores pueden desencadenar una crisis.

Cuando una persona con EPOC experimenta un brotepuede causar:

• Falta de aliento más extrema de lo habitual
• Un pecho apretado
• Aumento de la tos
• Escupitajos de distintos colores
• Fiebre

La gravedad de una reagudización depende de la extensión del daño pulmonar. Muchas reagudizaciones graves requieren atención y tratamiento hospitalarios de la EPOC para controlar el daño pulmonar y mejorar los síntomas. Una reagudización se convierte en una urgencia médica si:

• A su ser querido le cuesta hablar o recuperar el aliento.
• Sus labios o uñas han adquirido un tinte azulado.
• Muestran signos de confusión o delirio.
• Tienen un ritmo cardíaco acelerado.
• El tratamiento que suelen tomar no está surtiendo el efecto deseado.

Llame inmediatamente al 911 si nota estos síntomas.

Síntomas de la EPOC terminal

Aunque es posible controlar los efectos más nocivos de la enfermedad, la EPOC no mejora y acaba dificultando el funcionamiento normal. Con el tiempo, su familiar con EPOC necesitará atención las 24 horas del día. Entre los signos que le indicarán que debe plantearse la atención al final de la vida para su familiar con EPOC se incluyen:

• Dificultad para caminar, tragar y comer
• Infecciones pulmonares regulares
• Brotes frecuentes y debilitantes
• Dolor
• Un mayor número de visitas al hospital que requieren más días por estancia
• Aumento de la ansiedad y la depresión
• Tics musculares y debilidad
• Cambios en el patrón respiratorio y en el volumen

Si bien es posible que su ser querido no muera a causa de la EPOC o la falta de oxígeno, la afección puede causar complicaciones cardíacas como accidentes cerebrovasculares e insuficiencia cardíaca congestiva, que a menudo son fatales. En 2022, la EPOC era la sexta causa de muerte en los Estados Unidos. Una vez que la EPOC comienza a causar estos síntomas, el mejor cuidado de la EPOC que puede proporcionar es apoyar a su ser querido y proporcionarle comodidad relativa durante sus últimos días.

Cómo ayudar a una persona con EPOC

Es posible que al principio su ser querido ni siquiera sepa que padece EPOC. Sin embargo, la EPOC suele ser progresiva y, a medida que los síntomas se vuelven más molestos, la responsabilidad que usted asume como cuidador a domicilio de pacientes con EPOC aumentará drásticamente.

La EPOC en casa

Existen ciertas medidas que los cuidadores de la familia pueden tomar para crear un entorno seguro para un enfermo de EPOC. Las medidas que se indican a continuación pueden hacer que la vida de su ser querido sea lo más cómoda posible.

• Asistir a las citas médicas con su ser querido y tomar notas sobre los consejos del médico.
• Seguimiento de la medicación y el programa de oxígeno de su ser querido en su teléfono para que pueda apoyar el régimen de tratamiento y realizar un seguimiento de cuándo reponer las recetas.
• Ayudar con los recados y las tareas domésticas que su ser querido no tenga energía para hacer.
• Involucrar a su ser querido en una rutina de ejercicio ligero durante el cuidado de la EPOC para mantener la salud pulmonar.
• Proporcione apoyo durante los periodos de depresión y estimulación cuando su ser querido no pueda salir de casa. Considere la posibilidad de hacer cosas sencillas con ellos, como jugar a una partida de cartas o ver su película favorita. Incluso hablar puede ayudarles a sentirse menos aislados.
• Considere la ayuda profesional que puede aliviar la presión sobre su familia mientras proporciona alivio del dolor y mejora la calidad de vida de su ser querido. Sage Hospice ofrece planes de cuidados personalizados administrados por enfermeras de cuidados palliative y hospice palliative altamente experimentadas para ayudar a los pacientes con EPOC a llevar una vida cómoda y plena con su enfermedad.

Seguridad en el hogar durante la EPOC

Cuando se atiende a pacientes con EPOC, es importante tener en cuenta su menor capacidad para gastar energía y ayudarles en casa. Mantener el aire limpio también es importante para prevenir las reagudizaciones y mantener los síntomas en una fase manejable el mayor tiempo posible.

• Instale una vivienda en la planta baja. Esto reduce o elimina la necesidad de que tu ser querido suba las escaleras.
• Sustituya los suelos enmoquetados por suelos de madera o baldosas. Las alfombras pueden acumular polvo o contaminantes como la caspa de las mascotas, lo que puede provocar brotes durante el tratamiento de la EPOC. Sin embargo, no todo el mundo puede arrancar las alfombras sin más, por lo que puede ser útil utilizar una aspiradora con filtro HEPA con regularidad. También puede limpiar con vapor los muebles, las alfombras y las cortinas cada seis meses.
• Prohíba fumar en casa. Evitar la exposición al humo del tabaco ayudará a su familiar a dejar de fumar y le protegerá de la exposición nociva al humo ajeno.
• Instale un purificador de aire. Esto puede reducir los contaminantes del ambiente, sobre todo si el purificador tiene un filtro HEPA.
• Elige productos de limpieza y ambientación naturales y no tóxicos. Muchos productos de limpieza contienen sustancias químicas agresivas, y su uso puede provocar un brote.
• Reserve una inspección de conductos de aire y aire acondicionado. Este aspecto de la seguridad en el hogar, a menudo descuidado, resulta esencial cuando se atiende a pacientes con EPOC, ya que un flujo de aire limpio es fundamental para controlar los síntomas.
• Prepare el cuarto de baño. El cuarto de baño presenta un riesgo de resbalones y caídas durante los periodos de baja energía. También atrapa aire húmedo que puede desencadenar reagudizaciones. El uso de una silla de ducha puede ayudar a los pacientes con EPOC a conservar energía. También es importante asegurarse de que la habitación está bien ventilada abriendo la ventana, duchándose con la puerta abierta o utilizando un extractor.
• Adquiera una botella de oxígeno portátil. De este modo, su ser querido podrá seguir recibiendo oxígeno suplementario al tiempo que conserva cierto grado de movilidad y libertad durante el tratamiento de la EPOC.

Cómo comunicarse con un ser querido que padece EPOC

Saber cómo enfrentarse a la EPOC como familiar puede ser especialmente difícil porque es muy agotadora desde el punto de vista emocional. Las personas que viven con EPOC suelen tener una sensación constante de depresión, ira y culpabilidady hablar puede resultar físicamente difícil. Mientras cuida de un ser querido con EPOC, a menudo tendrá que calmar a su familiar y guiarle a través de una creciente pérdida de independencia y autoestima.

• No culpe a nadie. Al tratarse de una enfermedad relacionada con el tabaquismo, existe una "cultura de la culpa" en torno a la EPOC, y es probable que su familiar sienta vergüenza. Aunque es posible que usted también sienta algo de rabia, es importante que no deje que esto se traslade a las conversaciones con su familiar.
• Si les cuesta mucho hablar, anímales a que escribirte cartas o mensajes electrónicos, aunque viváis juntos. Saber que no tiene que esforzarse por hablar puede ayudar a tu ser querido a abrirse.
• Ayúdeles a encontrar un grupo de apoyo si se sienten incómodos hablando de ciertos aspectos de la enfermedad. Un grupo que admita videollamadas puede ayudarles a conectarse sin el riesgo de falta de aire que puede conllevar salir de casa.
• Acepte que su ser querido con EPOC pueda sentirse más cómodo compartiendo sus pensamientos con alguien ajeno a la familia, como un amigo, un consejero, un líder religioso o una línea de asesoramiento.

Apoyo para cuidadores de EPOC: cómo cuidarse durante el tratamiento de la EPOC

Cuidar a pacientes con EPOC puede pasar factura a sus cuidadores. Requiere un trabajo intensivo y a menudo costoso en el hogar, como quitar las alfombras. El proceso de cuidado puede requerir mucho tiempo durante la EPOC grave o los brotes.

El agotamiento del cuidador es una preocupación muy real durante estas épocas, ya que puede resultar fácil dar prioridad a las necesidades de su ser querido por encima de su propia salud y bienestar. Sin embargo, es fundamental cuidarse a uno mismo mientras se cuida al ser querido. Cuidar es un trabajo duro, de 24 horas, y estar constantemente agotado y sobrecargado también es perjudicial para la salud.

Las siguientes medidas pueden ayudarle a evitar el agotamiento durante los cuidados:

• Tómate descansos regulares para hacer algo que te alimente, y evita perder de vista las actividades que te gustan. Es más fácil decirlo que hacerlo, pero es importante para tu salud.
• Habla con amigos, familiares o profesionales de la salud mental sobre el impacto de cuidar a otras personas.
• Practique la relajación consciente, como la respiración profunda, el yoga, la meditación o un largo baño caliente.
• Asegúrate de comer y dormir lo suficiente, y dedica tiempo a preparar tu comida favorita. Esto te ayudará a mantenerte alimentado y te dará un impulso de felicidad muy necesario.
• Únase a un grupo de apoyo para el cuidado de EPOC para hablar con otros cuidadores.
• Pida permiso a su ser querido con EPOC para introducir a amigos y otros familiares en el proceso de cuidado. Muchas manos aligeran el trabajo.
• No dude en pedir consejo al equipo médico de su ser querido. Cuidados de los pacientes con EPOC

Apoyo a los cuidadores de EPOC

Es posible reducir el riesgo de reagudizaciones de la EPOC en un entorno muy controlado, pero la EPOC no mejora. Con el tiempo, los síntomas se agravarán y las reagudizaciones serán más frecuentes. Necesitar ayuda con su ser querido no es admitir la derrota. Es una señal de que ha llegado el momento de que intervengan profesionales, alivien su carga y devuelvan la comodidad a la vida de su familiar.

Si está constantemente cansado y estresado o se encuentra en el punto álgido del agotamiento del cuidador, el cuidado de relevo puede convertirse en un aspecto central del cuidado de su ser querido... y del suyo propio. Los profesionales de los cuidados pueden aliviar la presión sobre usted sin perder ni un momento del plan de tratamiento, liberándole para gestionar su vida, hacer recados, asistir a compromisos personales y relajarse.

Cómo puede ayudar el apoyo domiciliario a los cuidadores de EPOC

El apoyo de un cuidador profesional de EPOC a domicilio puede incluir ayuda con tareas y recados, socialización y compañía, y garantizar la comodidad de su ser querido. Algunos pacientes con EPOC solo necesitarán unas horas de cuidados al día, mientras que los síntomas de EPOC más avanzados pueden requerir cuidados las 24 horas del día.

La asistencia domiciliaria flexible puede ayudar a cubrir necesidades prácticas como vestirse, bañarse, preparar la comida y realizar tareas domésticas ligeras. Cuando el cuidado de pacientes con EPOC requiere cuidados y monitorización a tiempo completo, una ayuda profesional a domicilio puede suponer un alivio tanto para los pacientes como para los cuidadores.

Cuidados Palliative y Hospice para la EPOC

Aceptar la idea de hospice cuidados palliative puede ser difícil para todos, pero es esencial hacer planes mientras su ser querido se encuentra lo suficientemente bien como para tomar decisiones sobre su propia atención sanitaria. Hablar de este tipo de cuidados puede ser doloroso y difícil, pero tanto si su ser querido recibe cuidados palliative y cuidados hospice en el hospital o en casa, el objetivo final es mejorar la comodidad de quienes viven con EPOC.

Cuidados Palliative

Las personas en cualquier fase de la EPOC pueden beneficiarse de recibir cuidadospalliative . Un equipo médico especializado formado por especialistas, enfermeras y trabajadores sociales puede proporcionar apoyo médico, social y de salud mental a las personas aisladas por la EPOC. Este tipo de servicios de cuidados para la EPOC alivian el dolor y pretenden preservar la calidad de vida del paciente. También pueden mejorar el confort en cualquier fase de la enfermedad, incluso mientras el paciente sigue en tratamiento.

Los servicios de cuidados palliative de Sage Family of Companies proporcionan cuidados palliative personalizados y empáticos que dan prioridad a la comodidad emocional y física de su ser querido.

Cuidados Hospice

Nunca es fácil pensar en el fallecimiento de un ser querido mientras se está cuidando de una EPOC. Tenga en cuenta que los cuidados hospice pueden ayudarle a sentirse cómodo, en paz y con dignidad durante sus últimos días. Un equipo especializado de médicos, enfermeras, consejeros de duelo, masajistas y asesores espirituales pueden aliviar el dolor, facilitar el fallecimiento de su ser querido y garantizar que se satisfagan sus necesidades religiosas, espirituales y emocionales.

El cuidado de hospice de Sage Family of Companies puede ser una fuente de calma y tranquilidad en las etapas finales y dolorosas de la EPOC, ya sea en casa o en un centro especializado. Nuestras enfermeras de hospice paliativos están capacitadas y equipadas para proporcionar apoyo médico y compasión durante un momento difícil, dejando que usted atienda los muchos arreglos que acompañan el final de la vida. Con la ayuda de uno de los hospicios de la familia de empresas Sage , puede tomarse su tiempo para proteger su salud emocional.

Cuidados de la EPOC: Lo esencial

La EPOC trastoca vidas, aumenta el dolor y conlleva un nivel de culpa y enfado que puede dificultar la comunicación. Pedir ayuda puede parecer rendirse, pero en realidad es el siguiente paso para cuidar mejor de su ser querido y de su enfermedad, al tiempo que apoya a sus cuidadores.

Es comprensible que tu familia espere que estés ahí para ellos, pero no que tengas una resistencia infinita. Si se agota, su capacidad para ofrecer unos cuidados eficaces se verá afectada. Los cuidados de relevo están ahí para usted si la EPOC de su ser querido se agrava, si se producen demasiados brotes o si usted simplemente se ve incapaz de hacer frente a la situación.

Tanto si busca el apoyo de su familia y amigos como si opta por la vía profesional, no lleve la carga solo. Antes y durante el último capítulo de la vida de su ser querido, elija una de las empresas de la familia Sage para el cuidado de la EPOC. No tiene por qué pasar por esto solo.

La familia de empresas Sage está aquí para responder a cualquier pregunta que pueda tener.

Recursos del artículo:

• Booker, R. (2005). Comunicación eficaz con el paciente
• Trastorno Pulmonar Obstructivo Crónico. (2021)
• Síntomas de EPOC. (2022)
• Conversaciones difíciles: consejos de personas que viven con EPOC. (s.f.)
• Cómo encontrar el apoyo que necesita para la EPOC. (s.f.)
• Principales causas de muerte. (2022)
• Vivir con EPOC. (s.f.)
• ¿Cuáles son los signos físicos en las últimas semanas o días? (2021)