照顾患有肾病的亲人

当您第一次得知您所爱的人患有慢性肾脏病 (CKD) 或终末期肾脏病 (ESRD) 时，情绪上的影响可能是巨大的。肾病护理会给您带来意想不到的情绪压力，而肾衰竭治疗对您和家人来说意味着艰难的抉择。

照顾亲人的愿望几乎是一种条件反射，但这样做可能会让人望而生畏，尤其是对于初次照顾亲人的人来说。在许多日子里，你会觉得照顾亲人让你焦头烂额。然而，在美国近 78.6 万名美国选择了家庭护理。 

但是--照顾亲人的肾病并不一定要完全由您来承担。事实上，至少寻求一点帮助往往要安全得多，也容易处理得多。

什么是慢性肾病？

慢性肾功能衰竭是指 肾脏损伤肾功能减退或完全停止过滤血液中的毒素和废物。肾脏疾病的许多有害影响都是由于糖尿病或高血压造成的血管损伤导致体内废物长期积聚造成的。

早期慢性肾病

开始时，您的亲人可能没有任何症状，完全不受慢性肾脏病的影响。早期慢性肾脏病患者可以过着完全活跃和充实的生活。通常情况下，您的亲人只需改变饮食习惯和保持运动，就可以开始控制慢性肾脏病。

水肿

随着慢性肾功能衰竭的发展，肾脏开始努力清除体内的水分和盐分，您的亲人可能会开始发现腿、脚和脚踝肿胀。 

晚期慢性肾功能衰竭症状

慢性肾脏病的发展分为五个阶段。到了第五阶段（肾衰竭），照顾肾病患者就成了一项全职责任。随着慢性肾功能衰竭的恶化，您亲人的生活将开始变得不那么舒适。他们的症状可能包括

• 呼吸困难 
• 排尿次数变化
• 胸痛 
• 疲劳
• 头痛
• 皮肤瘙痒、麻木或干燥 
• 肌肉痉挛
• 恶心和呕吐
• 食欲下降
• 睡眠困难
• 注意力不集中 
• 体重意外减轻

不过，在晚期（肾衰竭后），透析患者的平均预期寿命为 5-10 年.如果治疗得当，他们甚至可以活到 20 或 30 岁。

肾衰竭的治疗

治疗肾衰竭有四种主要途径 治疗肾衰竭.它们都会严重影响日常功能，每天需要数小时的护理，并要求严格控制饮食。每种方法都各有利弊，这取决于您亲人的需求和意愿。然而，无论您的亲人选择哪种治疗方式，应付透析和移植都是非常困难的。

血液透析

血液透析是用机器清洗体外的血液。血液透析可在家中或医疗机构进行，每周进行三次，每次 4 小时。医生首先会通过手术在手臂上安装血管通路，从中抽取、清洗和回输血液。

腹膜透析

这种在家进行的透析利用胃黏膜来清洁血液。首先，外科医生会在您的腹部安装一根永久性导管。每次开始透析时，您都要将溶液倒入导管。然后，您可以在几个小时内进行日常活动，然后重新连接，将溶液（现在充满了废物）排入一个单独的袋子。

肾移植

外科医生可能会植入新近去世或在世的捐赠者的肾脏。原来的肾脏仍在原位，但新的肾脏会接管受损器官的过滤功能。手术后，免疫系统可能会排斥植入的器官，因此受者需要终身服用抑制免疫的药物。由于肾病患者更容易受到感染，因此在移植手术后，护理肾病患者还包括在他们与世隔绝期间为他们提供陪伴。

保守管理

有些人在肾衰竭后选择不接受治疗。那些有严重健康问题的人可能会选择不通过透析或移植来延长生命，而是在仅剩的时间里通过药物来维持生活质量。不希望接受透析的 ESRD 患者可能只剩下几周或几个月的生命，他们可能希望考虑临终关怀。

如何为慢性肾脏病患者提供情感支持

当一个人发现自己患有慢性肾功能衰竭时，他就会痛苦地意识到自己可能会面临严峻的选择。对肾衰竭的恐惧和对各种治疗方法影响的焦虑可能会一直笼罩在他们的心头，从而加重抑郁和压力。 这与高水平的荷尔蒙肌酐有关。.

As a primary caregiver, knowing how to take care of kidney disease patients in your family is also about providing emotional support.

消除对肾衰竭和治疗的恐惧

根据患者在慢性肾脏病治疗过程中的进展情况，透析或肾移植可能是眼前的问题，也可能是遥远的问题。无论如何，您都不必成为所有知识的来源。只需帮助他们获得正确的信息即可。 

与他们一起参加肾脏病会诊，做好记录，并将他们与其他承受着各种肾衰竭治疗影响的人联系起来。 

帮助您的亲人决定治疗方案

选择一种肾衰竭治疗方法肾衰竭治疗方法会在很多方面改变患者的生活。每种治疗方法都需要改变饮食习惯，影响生活质量，并有各自的风险。 

例如，肾移植意味着您的亲人可以减少接受透析的时间。但移植也可能使他们特别容易受到感染，因为他们需要服用药物来抑制免疫系统，防止身体排斥新器官。

与您的亲人谈谈他们最想继续做的事情。他们需要做出一些牺牲，但在肾病护理期间的控制感可能会让他们感觉更有力量。

促进交通

特别是在接受透析治疗时，定期和耗时的就诊可能会让您的亲人感到疲惫和沮丧。带他们去看病和接他们回家可能会让他们感觉到有人在分担他们的负担。

对透析患者说什么

透析患者经常会有抑郁和焦虑的情绪，如果他们觉得自己在强加于您的生活，这种情绪就会恶化。让他们知道您之所以帮助他们，是因为您 想 并重申您愿意倾诉。肾脏护理对您来说并不容易，但您在那里是因为您在乎。

慢性肾脏病互助小组是生命线

在线和面对面的支持小组都可以帮助您的亲人感受到社区的温暖。 NKF 同行为新患者和有肾移植或每周透析经验的患者之间架起了一座桥梁。

如何帮助肾衰竭患者获得经济支持

透析或肾移植治疗肾病可能会带来沉重的经济负担。但是 医疗保险肾衰竭治疗是有保障的，即使是未满 65 岁的患者。 

其他资助方案包括

• 私人医疗保健： 私人医疗保健计划可以单独购买，也可以作为团体保单的一部分进行管理，例如通过雇主购买。
• 联邦-州联合计划：州政府和联邦政府合作资助计划，如医疗补助计划和儿童健康保险计划 儿童健康保险计划等资助计划，这些计划可能会涵盖一些医疗保险不包括的治疗项目。
• TRICARE 和对特殊人群的其他支持：TRICARE为现役军人提供保险，退伍军人也有其他选择。
• 捐献者和器官接受者支持：如果您想捐献肾脏但经济拮据， 全国活体器官捐献者援助计划（National Living Donor Assistance Program）可以帮助您支付旅行和生活费用。寻求新肾脏的人可以从 器官共享联合网络.

向您亲人的透析或移植中心工作人员了解州立肾脏计划，查看您所在的州是否提供此类支持。

如何在肾衰竭治疗期间提供饮食支持

When caring for kidney disease patients during treatment, controlling food intake becomes especially important. As your loved one’s primary carer, you’ll be responsible for making sure they limit the amount of waste that builds up in their system, especially if they’ve chosen dialysis treatment.

咨询营养师

这两种透析都需要 不同程度的饮食限制透析中心的营养师会为您的亲人制定特殊的饮食，您的亲人必须严格遵守。 

如果不进行透析，他们的肾脏将无法再清除废物，即使是移植受者也需要特殊的饮食。帮助您的亲人参加营养师咨询、做笔记，并为他们准备美味、健康的饮食，帮助他们坚持计划。

关键矿物

在肾病护理期间，您的亲人需要少吃盐、钾和磷。

• 盐： 在准备食物时少放盐并选择低钠食物可以帮助您的亲人在透析间歇期控制血压和体重。改用无盐调味料可以在减少钠的同时保留风味和享受。
• 钾 肾病患者 钾含量过高的风险高，因此需要控制这种矿物质。
• 磷：饮食中含有大量 富含磷的食物会从 ESRD 患者的骨骼中吸取钙质，使骨骼更容易断裂。 

蛋白质和液体

您的亲人每天应摄入 8-10 盎司蛋白质，以补充透析期间血液中流失的蛋白质。

同样重要的是，要确保您的亲人理解医生关于限制液体摄入量的指示，因为肾脏已无法平衡液体水平。过多的液体会导致呼吸困难和浮肿。

肾病患者的运动

为您的亲人提供肾病护理就是要帮助他们继续投入生活，而运动可以帮助他们保持精力充沛。 运动可以为他们补充能量增强体力，改善情绪和血压。运动还有助于改善慢性肾脏病患者的睡眠、血脂水平和体重控制。

在您的亲人开始任何锻炼计划之前，请务必向医生咨询相关事宜：

• 哪些类型的运动是安全的
• 运动时间
• 运动时的运动强度
• 应如何定期锻炼

加入到运动中来，让运动充满乐趣，以此来支持您的亲人。与他们一起散步或报名参加课程。 

支持您亲人的肾病用药计划

在肾病护理期间，您的亲人可能会服用 多种药物以控制血压、血糖和胆固醇水平。作为他们的主要护理人员，您可能需要帮助他们安排用药计划，并确保他们尽可能准确地按计划用药。 

您可以在手机上设置一系列闹钟和提醒，或者使用药物提醒应用程序和药盒，帮助他们随时了解何时服用哪些药物。 

在提供全职肾病护理的同时照顾好自己

照顾肾衰竭患者会对您自己的身体、精神和情绪产生深刻的影响。在照顾亲人的同时，积极主动地照顾好自己非常重要。

您可以采取几种措施来减轻您的压力：

• 寻求帮助。 独自承担护理计划的重担会让您感到身心俱疲，无暇顾及自己的需要。家人、朋友和邻居通常都愿意帮忙做饭、打扫卫生和接送，这样您就可以处理差事，稍作休养，甚至还能有一点 "自己 "的时间。
• 与其他照护者和专业人士交流。您并不孤单。全美各地都有人为亲人提供全职护理。他们或许可以提供节省时间的建议、实际的支持，或者在困难时刻提供一个可以依靠的肩膀。像 NKF Cares等机构也为肾病患者的护理人员提供重要信息，而专业的心理健康顾问则可以帮助您获得不带偏见的观点。
• 练习保健技巧。 在长期的肾病护理过程中，肩负着他人的痛苦和抑郁会让人很痛苦。无论是做瑜伽、冥想、打太极拳、到大自然中散步，还是洗一个长时间的热水澡，都要花时间进行有意义的自我保健。 

如果开始出现心力衰竭等严重并发症，您发现自己难以应付，或者您不再有时间履行照顾者的责任，那么也许是时候考虑预约家庭临时护理专业人员了。他们可以做饭、打扫卫生、给病人用药，并在您照顾自己的同时陪伴您的亲人。为自己留出急需的时间并不丢人。

让您亲人的医生了解情况

在照顾家人中的肾病患者时，您可能会觉得所有的重担都压在了自己身上。但是，您亲人的医疗团队是调整治疗方法和解决症状的最佳选择。

在透析治疗或咨询之前，请写下以下内容：

• 您根据两次会议之间的观察结果提出的任何问题
• 情绪波动、易怒和抑郁的持续时间
• 血压等生命体征
• 其他晚期症状以及这些症状是否有所改善或恶化

Planning for the Future: Palliative and Hospice Care

If dialysis is no longer helping your loved one feel better, symptoms are getting worse, or they’ve chosen to take the conservative management route, you may face a difficult decision with them about their final days. Palliative and hospice care can preserve your loved one’s dignity and comfort during their hardest times.

Palliative 关怀

由医生、护士、社会工作者和心理健康专业人员组成的团队会在患者孤立无援或痛苦的时期对其症状进行管理，并提供情感支持。

Hospice

专业团队提供临终关怀，确保您的亲人得到最大程度的舒适和安心。精神顾问还能确保他们的宗教愿望和习俗得到尊重。 

保持坚强并不意味着孤军奋战

你的力量不是来自于做饭、打扫卫生、接送和照顾亲人，而没有一分一秒的独处时间。你的力量来自于做任何能让你的亲人感到舒适的事情，并在这过程中照顾好自己。独木不成林。如果肾病护理变得不堪重负，请考虑寻求外界帮助。

Sage 家族企业随时准备回答您的任何问题。

文章资源

• 选择治疗肾衰竭的方法.(2018).
• 慢性肾脏病及其与心理健康的关系：从代谢负荷角度看综合护理.个性化医学杂志》。(2021).
• 慢性肾脏病基础知识.(2022).
• 糖尿病与慢性肾病.(2016).
• 透析.(n.d).
• 饮食与移植.(n.d.).
• 成人血液透析饮食指南.(2019).
• 肾病患者血钾过高的真相.(n.d.).
• 为治疗肾衰竭提供经济帮助.(2020).
• 透析患者体液超负荷.(n.d.).  
• 心脏病和肾病.(2016).  
• 美国肾病统计数据.(2021).
• 肾衰竭风险因素：估计肾小球滤过率 (eGFR).(n.d).  
• 管理慢性肾病.(2016).
• 营养与腹膜透析.(2019).
• 肾病患者保持健康.(n.d.).
• 什么是慢性肾病？?(2017).